In den 1970er-Jahren entstand in Europa erstmals das Konzept des Datenschutzes. Als erstes Gesetz, das ausdrücklich auf dieses Recht Bezug nahm, gilt das Datenschutzgesetz des deutschen Bundeslandes Hessen vom 30. September 1970. Seitdem folgten zahlreiche nationale und europäische Rechtsakte sowie internationale Vereinbarungen, darunter das Übereinkommen des Europarats „zum Schutz des Menschen bei der automatischen Verarbeitung personenbezogener Daten“ (bekannt als Konvention 108) aus dem Jahr 1981.
Einen entscheidenden Wendepunkt stellte die Verabschiedung der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) am 27. April 2016 dar. Sie bildet einen einheitlichen Rechtsrahmen für alle Mitgliedstaaten der Europäischen Union und umfasst insgesamt 99 Artikel. Ziel der Verordnung ist es, die Rechte der betroffenen Personen zu stärken und die Pflichten derjenigen, die personenbezogene Daten verarbeiten, zu erweitern. Damit wurde ein harmonisiertes System zum Schutz personenbezogener Daten innerhalb der EU geschaffen.
Im Gesundheitswesen werden regelmäßig personenbezogene Informationen erfasst, etwa Name, Geburtsdatum, Telefonnummer oder andere Identifikationsmerkmale. Darüber hinaus werden sogenannte sensible Daten verarbeitet, wie Angaben zur Gesundheit, genetische und biometrische Informationen oder Daten zur sexuellen Orientierung. Nach Artikel 9 Absatz 1 der DSGVO ist die Verarbeitung solcher sensiblen Daten grundsätzlich untersagt, insbesondere wenn sie Aufschluss über ethnische Herkunft, politische Meinungen, religiöse oder weltanschauliche Überzeugungen oder Gewerkschaftszugehörigkeit geben.
Diese Regelung kennt jedoch Ausnahmen: Eine Verarbeitung ist erlaubt, wenn die betroffene Person ausdrücklich eingewilligt hat oder wenn die Daten für Zwecke der präventiven oder beruflichen Medizin, für Diagnosen, die Erbringung von Gesundheits- oder Sozialleistungen oder die Verwaltung entsprechender Systeme erforderlich sind.
Die in Gesundheitseinrichtungen erhobenen Daten werden gespeichert und sind für verschiedene an der Versorgung beteiligte Akteure zugänglich – darunter ärztliches und pflegerisches Personal, medizinische Labore, Verwaltungs- und Buchhaltungsdienste. Sie stehen auch bei zukünftigen Arztbesuchen des Patienten zur Verfügung.
Die DSGVO gewährt den Bürgerinnen und Bürgern mehrere grundlegende Rechte im Umgang mit ihren Gesundheitsdaten:
Recht auf Information und Auskunft (Art. 13–15)
Betroffene haben Anspruch darauf, bei der Datenerhebung über den Zweck der Verarbeitung, die verantwortliche Stelle und etwaige Empfänger informiert zu werden sowie eine Kopie ihrer Daten zu erhalten.
Recht auf Berichtigung (Art. 16)
Personen können verlangen, dass unrichtige oder unvollständige Daten berichtigt oder ergänzt werden.
Recht auf Löschung („Recht auf Vergessenwerden“) (Art. 17)
Eine Löschung der Daten kann beantragt werden, wenn diese für den ursprünglichen Zweck nicht mehr erforderlich sind, die Einwilligung widerrufen wurde oder ein Widerspruch gegen die Verarbeitung besteht.
Recht auf Einschränkung der Verarbeitung (Art. 18)
Unter bestimmten Bedingungen kann die betroffene Person verlangen, dass ihre Daten vorübergehend nicht weiterverarbeitet werden.
Mitteilungspflicht (Art. 19)
Der Verantwortliche muss alle Empfänger informieren, an die personenbezogene Daten weitergegeben wurden, wenn Korrekturen, Löschungen oder Einschränkungen vorgenommen werden – es sei denn, dies wäre mit unverhältnismäßigem Aufwand verbunden.
Recht auf Datenübertragbarkeit (Art. 20)
Personen haben das Recht, ihre Daten in einem strukturierten, gängigen und maschinenlesbaren Format zu erhalten und sie an einen anderen Verantwortlichen zu übermitteln.
Widerspruchsrecht (Art. 21)
Betroffene können unter bestimmten Voraussetzungen der Verarbeitung ihrer Daten widersprechen, etwa bei Profiling oder für Zwecke der Direktwerbung.
Der Schutz personenbezogener Daten, insbesondere im sensiblen Bereich der Gesundheitsversorgung, ist ein zentrales Element moderner Demokratien und Ausdruck des Respekts vor der Privatsphäre jedes Einzelnen. Die Datenschutz-Grundverordnung stellt sicher, dass Bürgerinnen und Bürger über ihre Daten selbst bestimmen können und dass Transparenz, Sicherheit und Verantwortlichkeit in der Datenverarbeitung gewährleistet bleiben. Gerade im digitalen Zeitalter, in dem Gesundheitsdaten immer stärker elektronisch verarbeitet und ausgetauscht werden, gewinnt die konsequente Umsetzung der datenschutzrechtlichen Prinzipien zunehmend an Bedeutung – sowohl für das Vertrauen der Patientinnen und Patienten als auch für die Qualität und Integrität des gesamten Gesundheitssystems.
